照結構話無異常,生出黎發現胼胝體發育不全(長文慎入)

21週搵左個好出名既女醫生照結構(姓羅,唔開名),佢話一切正常。
BB出世前一日公立醫院照超聲波評估大小同決定催生日期,個醫生睇頭圍果真忽然發現照唔到胼胝體(英文叫corpus callosum,係連接左右腦傳遞信息既部位),但果陣話週數咁大應該未必作準,如果照結構話無事應該以照結構個結果作準。個醫生聽我搵左羅醫生照結構,佢個樣係好似話“佢照你應該好放心至係"咁款,咁我就無再太放係心度。但醫生都好好咁幫我排左兒科3個月去照腦部超聲波。
我生完諗諗下覺得心掛掛,打去羅醫生個診所講番個情況 同佢核實當時有無照到胼胝體,個姑娘話要同醫生講下問清楚左覆我,隔左個幾星期,羅醫生親自打比我,話胼胝體並唔係照結構常規要照既部位,叫我都係等政府幫我照腦部超聲波作準。
我當時係好震驚,人地醫院幫我睇BB頭圍都可以順便發現到胼胝體有異常,我比幾千蚊搵名醫照結構佢竟然話照結構係唔check哩樣野。
我當時終於開始慌,等唔切政府照超聲波,自費去私家照左,結果出黎真係胼胝體發育不全,有胼胝體但好薄,而且最前端缺失(佢係長形既)。而家BB 2個半月,暫時未睇到有咩問題,因為有哩個先天問題既人一般係學習遲緩,肌肉發展遲緩,人際關係障礙,有d連帶智力低下,嚴重會痙攣,腦部積水等等。

我因為哩件事成日喊有抑鬱,覺得自己有冤無路訴,好似啞巴吃黃蓮咁,照結構個原意就係比你係懷孕早期知道bb會唔會有缺陷,如果必要時有權利選擇要唔要,我唔係話我一定會唔要個BB,但我覺得我而家係完全無得選擇就被迫接受哩個結果。人地話照結構係唔照哩樣野,咁我又的確唔知到底照結構包照d咩,我根本無辦法據理力爭,我而家直情唔知點面對人生同將來,有無人可以比d意見我?或者有無人知道到底照結構係包咩?

13個讚

加油呀,bb嚟到你身邊係你地嘅緣份,我都唔係好記得照結構包啲咩,不過我係政府照左幾次都係話個頭圍比較細,開頭問醫生都係話可能細啲,但第二次再照又係話細,再問就話驚佢腦部發育會可能差啲,聽完都好唔開心,但我係私家產檢個醫生又話覺得唔係好大問題,叫我唔好太擔心,我依家都盡量唔諗,希望佢可以健康順利咁出世

2個讚

唔好介意我咁問,點解知道發育不全都會生?宗教?

1個讚

有冇問下d法律意見?

樓主起BB 21週時照完醫生話冇事,所以一直放心
到生仔前一日再照,公院同佢講有異常,呢個時候想落都應該冇得落

唔知照結構會包乜,但如果公立醫院都發現到,即係生之前可以發現,咁照理私家照結構又真係應該會發現到喎。

責任要追,但BB已出世,佢黎到呢個世上,係同你哋既緣份。趁依家搵多d資料,做下準備,要諗下方法點幫佢。

4個讚

樓主係bb出世前1日公立個邊話照唔到有胼胝體,出世後佢等唔切排期就自費出去私家照先確認到真係冇。

1個讚

上網睇多d資料!
或者問下照結構既醫生係咪真係唔會照到
如果真係醫生有問題
我會告佢

Sorry to hear that your baby has this problem…

我當年搵林勇行醫生照,佢有俾張checklist. 搵到喺呢度:

係冇寫明會照corpus callosum… 林醫生都寫咗免責話大概只能搵到8成問題,相信你個醫生都可能口頭上講過類似嘅說話… 我都唔清楚冇寫明會睇,但會唔會其實都可以喺21週睇到,繼而去做更多測試? 呢樣可能你要搵下文獻或者問番專家。

我都試下搵下啲文獻但又唔係太識睇,個condition 係咪叫agenesis corpus callosum?

除咗私家嘅結構,你有冇喺政府再照結構? 而照咗嗰次結構之後,係咪冇再照ultrasound?

我又搵到呢篇文章有訪問幾個冇corpus callosum 嘅人。

https://blogs.scientificamerican.com/observations/patients-reflect-on-life-with-a-common-brain-malformation/

佢哋係老咗先知,之後就明白點解自己以前所面對一啲challenge, 但佢哋都有些achievements,亦可創一番事業。

呢篇我就明啲唔明啲,唔知有冇解讀錯,大意係研究入面嘅人除咗corpus callosum外如果冇其他腦嘅問題,過半都智力正常。

你唔好咁悲觀先吖! 向前看,同小孩一齊面對同克服。

如果有咩講得唔啱或者希望你都原諒我

27個讚

我囡囡20週左右係政府照結構時,當時醫生話照唔到bb 胼胝體,佢解釋冇左嘅bb 有一半機會影響日後發展,智力或成長都可能會有影響,機會係一半一半,但同時又話其實愛恩斯坦都係冇嘅,當下聽到覺得即係點ga? 一係天才,一係白痴嗎? 而且非常擔心,醫生亦比多個期我一星期之後再返去照。 我等唔切,即刻搵我私家婦科傾,咁佢好快幫我book 左謝醫生第二日就比我照,所以謝醫生未照前巳經知我咩事再照,謝醫生都重點檢查係咪冇胼胝體。 出來結果係有但短過正常人,唔明顯,比較難照到,當時謝醫生就話其實照到有就ok. 叫我唔洗擔心,咁我最後直頭冇再返去政府做產檢。 本來都book 左私家生嘅。
到囡囡出世,返健康院,囡囡頭圍發展又細過正常好多,話有機會頭骨生得唔正常,影響腦部發育,要囡囡返兒科覆診,keep 住觀察,之後又話佢聽力測試唔合格,有機會係弱聽,咁check 完一大輪就話冇事嘅,除左頭圍一路都係細過正常,個人輕d 細粒d之外,其他成長發展都正常,一路都要佢覆診做檢查,維持左幾年,後來要移民所以先冇再返。
我大住肚時知道都擔心到咩咁,明白而加你bb 巳經出左世先知道就更加la。 不過既然b b巳經來到你身邊,做媽媽嘅就只有做該做嘅事,聽醫生指示做檢查,因為如果將來b b 真係有咩唔妥,及早發現,切勿錯過治療黃金期就ok,咁當然希望你b b 咩事都冇,健健康康!
我b b頭幾年就係咁過 … 係好驚好迷惘,但其實都冇法, 所以媽媽你都加油呀! b b 知道都會努力㗎!學醫生話,b b 而加仲細,有冇影響都未知,問題亦唔係一時三刻可以解決到,即然係咁,暫時試下唔好擔心咁多住,好好享受初為人母嘅感覺,同老公兩個一齊面對 ~ :heart:

28個讚

BB頭一年都係腦部發育時期 bb有無限可能 而家Confirm係有果部份 咁都知佢可能會弱啲咩嘢 就訓練多啲 刺激多啲果部份等佢發育得好啲
照結構會講免責條款 有好多病其實照結構都照唔到出嚟 而家唯有一路訓練同照顧佢一路接受依件事

1個讚

記得照結構個醫生冇照呢部分
純粹同你數下手指腳指同身體應有嘅器官
份報告都有寫唔包佢智力方面

我覺得樓主唔好咁擔心
佢做得你小朋友一定係緣份
盡力睇下有啲咩可以幫到佢
做咩治療咁
加油呀
有咩需要出聲

我記得照結構係無胼胝體呢樣,好似腦都無特別照,頭圍size正常就ok…

我照過三次(包括政府、私家醫院或私家診所)也冇詳細地講腦部(可能size ok 所以冇特別同我再提)
主要都係睇四肢、手指、心臟和鼻哥有冇扁

追究醫生與否係後話,因為會係一件漫長嘅事:worried:
你而家最重要係好好休息,照顧好自己, BB會健康成長:muscle::muscle:

我既經驗係信私家醫生都唔好信政府,
特別係你個私家醫生唔好求其街邊畢業一兩年個啲,
反而隨時政府個個真係可能連專科都未係
特別係近年,好多有年資有經驗的都走晒。

結構唔一定照晒每一個結構入每一條神經組織,
係好多野睇唔到,
試吓問吓其他人係咪真係好似政府醫生話結構會照呢個位?
或者你下次返政府再問下,話上個醫生咁講,但私家咁講,究竟係點

不過BB先天有問題,唔一定有任何一方有出錯。包括媽媽你!
媽媽加油!!

另外,有冇帶去俾兒科醫生跟進?如果係腦科仲好,可能根本唔係咁worse,聽多個意見都好,唔好自己揾dr google!!

記住BB細,唔好只跟政府覆診,一定要自己搵埋私家。

1個讚

係咪比較少見所以唔係常規要check?
如果係咁,告唔到醫生!因為唔算出錯!

但係缺少左呢樣野而導致某啲器官有問題,咁照結構時,醫生係咪應該睇到/聯想到「某器官細小 - 可能係因為缺少某種腺體」而咁既情況下,可能有機會追究?
(可能有啲詞不達意,請原諒)

依家暫時都係要睇小朋友情況,諗多都負面都冇幫助!留意返bb既學習進度係咪同健康院所建議既差唔多!多啲同bb玩,聽下音樂!

1個讚

生左2胎照過2次,醫生有無照呢個部份我都唔清楚,因為我未聽過呢個名詞,醫生都只係話腦部正常,大小正常,解釋下心肝脾肺,血管呀等等各種各樣野,講真有無包都真係唔清楚…但可能正常有經驗的醫生應該會睇埋,當係腦部的一部份,唔通佢會一個一個part的專有名詞講咩~應該係佢睇晒綜合到底有問題定無問題,有問題就應該轉介同解釋。我覺得呢個醫生有d問題…如果公立睇左同你講,明顯係應該要睇,睇左無問題就唔會特別提出,但有問題時就會比建意你咁先岩架…
不過現在再追究都改變唔到bb的現況,希望你bb健康,能發現總比完全唔知好,至少可以搵方法幫佢。
祝福!

但我過陳時聽過結構唔係百分百準,有d 野好 似骨折照唔到,佢照之前有講

1個讚

上網真係搵唔到照結構抱咩,同埋d醫生都有晒免責條款,突然出左事我先發現原來係無保障