照結構話無異常,生出黎發現胼胝體發育不全(長文慎入)

樓主要加油~

係呀,有d人係complete agenesis corpus callosum直情無左,我個女係無前端同埋薄,係屬於partial agenesis corpus callosum
問過幾個醫生,個個都話case by case, 有d人係同普通人一樣甚至一生都無發現自己有哩個問題,好似我咁,如果唔係我個肚太大瑪嘉烈係我臨生前幫我照大小,都唔會意外發現到,因為如果bb出左世而佢無明顯問題同徵狀係唔會無啦啦照嬰兒腦部超聲波,只有腦囪未生埋之前先照到,一旦生埋左要磁力共震先會照到,如果一般人無乜特別更加唔會特別去做磁力共震,所以叫我唔好咁悲觀住,至少暫時佢無任何嚴重徵狀

我未到高齡所以政府唔會同我做結構,淨係係私家做左,同埋由懷孕好早期起,我已經每個月去私家做一次產檢,每個月都有照ultrasound,一路都無發現到,T21又做晒,以為萬無一失,最終都係咁樣,你話有d野係咪整定?

多謝你幫我做左咁多research,我都發現所有資料都係外國網站先搵到,香港有既資訊太少,我發現外國好多人係好大個,30,40歲先發現自己有,佢地好似一般人咁生活,我希望我個女都係其中之一,可以做個普通人,可以照顧自己。以前覺得自己係完美主義,少少唔如意就會好介意,我以為我會做個tiger mom,無諗過有一日我只係想小朋友做個好平庸既人,或者做一個只係一個普通讀書成績差既小朋友,我覺得咁樣已經係恩賜。
佢暫時真係完全無其他腦部或者身體上既異常,親戚仲讚佢好醒目,手腳又有力,仲意同人玩又成日依依吔吔同大人講野,我每次聽到都暗暗希望佢可以跟得上普通人,想將我既運氣比晒佢。
而家佢仲咁細,其實真係好難睇到佢需要咩幫助,唯有都係等時間過,哩段時間我覺得我最需要係幫自己做好心理建設,叫自己要堅強。

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我終於搵到有人有類似問題喇!
咁聽你講我個女同你個女都有少少類似,都係短左,我女係因為無左前端,加上我女係薄,醫生都係好保守咁話大腦既野好複雜,神經既走向更加係好難預測,有時唔知點解有人無左都可以好似正常人咁生活到,所以都係睇佢成長上需要咩協,盡量幫佢發揮到最好。
我女係屬於頭圍偏大,不過係正常範圍入面,2個月時幫佢照腦部超聲波,除左胼胝體問題之外無照到其他異常,而家日日觀察住佢,佢每學識少少野例如擺隻手入口食,拎玩具去佢手邊佢識渣住放入口,眼晴會追住佢有興趣既野,我內心都好感恩。當然我最重點想睇都係佢學爬學行同學講野,因為幾乎係完全展示到佢左右腦協調能力水平,但佢得2個半月我仲有排等,我成日望住佢盼佢快d長大,d未知情既朋友笑我,話佢長大左你就唔捨得,其實我係有苦自己知,我希望佢快d長大我先可以知佢既問題影響佢d乜野。
由生左佢開始哩件事既陰影一直籠罩住我,我幾乎無辦法感受人地初為人母既喜悅,試過一覺訓醒係即刻感受到一種舖天蓋地既傷感,眼淚就湧出黎。會突然同人傾傾下計喊,但我成日同自己講一定要堅強,唔可以倒下。
我其實有好多野想請教你 ,例如你囡囡成長入面有無遲學爬學行,學講野有無慢?有無對爸爸媽媽既表情同情緒有解讀困難?肌肉發展有無弱?運動或者跑跳有無問題?佢係咪讀普通學校?
你有無識一d有相同問題既家長?
非常抱歉我真係好多問題,但你係我遇到第一個係香港既case既家長。

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囡囡巳經小學la, 由出世開始我就自己湊,佢一路學野都好有自己一套ga,學爬學行都好快手,未夠一歲巳經放手自己行,係學爬嘅時候個資勢同其他b b 有d唔同,佢只係用對手同一隻脚爬,當時我見佢爬得到,係古怪d啫, 就又得佢,後來好快識行就冇再爬la.
對爸爸媽媽嘅表情同情緒解讀,唔覺有咩問題,佢好少喊同鈕計,b b 時係冷靜派,基本上都唔會點主動叫你做野,但你同佢玩,佢會玩得開心過你 . 好鍾意笑 .
講野係慢嘅,無論單字定句子都慢,兒科都覺得係慢d, 但佢聽得明,又跟到指示,而且當時就來入幼稚園,兒科就叫我睇埋開學之後老師評價先 .又真係返學後講野叻左好多,最後係你而加想佢收聲都難。
肌肉發展,運動,跑跳就ok la. 識行之後冇耐就跑la,由於佢好肯行,我成日會帶佢去街街,唔洗抱唔洗b b 車。
佢係入讀普通學校,幼稚園interview in 左5 間,5間都收左佢,所以佢係入左區內數一數二嘅幼稚園,仲識左一班朋友仔丫~
總括來講,佢嘅成長都係有驚無險,有自己嘅成長節奏,所以你都唔好咁灰,唔好太過擔心la~多d 休息,比心機陪b b 一齊成長,b b 都教左我唔少野,深深體會到咩叫船到橋頭自然直,未發生嘅事,未必會發生嘅事唔好諗咁多住,唔抵呀~
另外我自己覺得其實定期帶佢返兒科做檢查,都唔係壞事,由佢出世開始,除左兒科醫生,仲有營養師,骨科,物理治療跟過佢,幾年下來,自己都學到野ga. 又起碼定期有個專人幫你排解心中疑慮,個心會定好多,所以真係唔洗太擔心住先,何況而加b b咁細又都冇咩事,影響埋情緒對自己身體同身邊嘅人都唔好丫~
同老公好好享受下湊b b 先la. 佢地真係一轉眼就長大而且獨一無二ga~ 加油 & good luck to you~~~ :heart:

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明白你會唔開心,但係你要加油向前行呀!

你分享既經歷係我生完以黎最令我鼓舞既野
我都會好似你咁積極面對,希望可以好似你咁幸運遇到曙光。
暫時我仲會番工,下個月放完產假就交比工人湊,萬一我發現佢真係需要特殊協助,我會認真考慮做FTM,坦白講雖然我自問唔係個稱職家庭主婦,但如果bb情況特別,佢最需要係媽媽全程協助,我到時都會get ready 去全力support 佢:muscle:

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係呀~囡囡主要係keep 住做多方面檢查咁,因為兒科都好緊張b b ga, 會一路keep住check 佢成長,其實除左見營養師之外,暫時都冇接受過任何長期治療, 就係定期檢查下,有需要就轉介到專科做檢查咁lor, 咁就算有咩事都可以及早發現到就好la. 直至我地離開左香港之後就冇再返去做定期檢查la.
所以媽媽你盡量放鬆下先~~ 希望你b b 都一路平安成長 ~~ 有咩就上來傾下la ~~:slight_smile:

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我而家23w同樣遇到呢個問題,可唔可以分享吓bb出世後有冇乜嘢特別?我正在考慮繼唔繼續懷孕:sob:

Pm你丫

要告個醫生就難啲⋯⋯始終結構冇話100%,我照個時私家醫生都話只係7成準,佢亦冇提供list比你話會睇咩,就算其他醫生包,都唔代表佢會包。

唔好睇成人為因素
而係個天幫你做左決定
連出名的醫生都搵唔到,證明人力有限,唔知就係唔知,不一定有人出錯

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係啊,其實講到明唔係咩都check到
有時bb合唔合作又影響,佢地響個肚入面都郁來郁去
所以心力留返響照顧bb身上,唔好再鑽響醫生失誤呢個位喇,媽媽加油

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你講得好岩,而家囡囡4個半月,發展得好好,暫時醫生都話佢無乜問題,都係keep住幾個月番去跟進下發展。
曾經好嬲個醫生,咁都無發現,而家我好感激個天,好彩佢無發現,令我無經歷咩心理爭扎就生左佢出黎,我唔敢想像如果一早發現而最後決定放棄佢既話,我最後會失去左成為佢媽媽既機會,我稍為想像一下個心都覺得痛到無以復加
我覺得我同囡囡係世上最幸運既人
多謝大家關注哩個post ,同埋係我最低潮既時候比左好多資訊同鼓勵我
你地令到一個媽媽重新振作,bb有正能量既加持佢而家既發展非常好:smiling_face_with_three_hearts::smiling_face_with_three_hearts::smiling_face_with_three_hearts::smiling_face_with_three_hearts:

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好開心見到你同bb好幸福 :smiling_face_with_three_hearts: 繼續加油呀

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請問樓主,BB 而家健健康成長嘛?最近照結構醫生話BB胼胝體有但係短,想知道多啲資訊。。

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去醫委會投訴喇

Bb而家發展得幾好呀
係咁既,我最後番政府照bb腦部超聲波(4個月同7個月),但兩次照政府都話無問題,無薄又無短(同私家照個結果話薄左同短左完全相反),然後政府個醫生仲話佢地幫我照果個係專照兒科好多經驗,唔同出面私家乜都照但唔專精,咁於是我個心情就好似過山車咁由原本好絕望又升番上雲端

同埋以你情況,我想分享番我之前見過咁多醫生問左咁多意見既金句比你,醫生同我講,其實胼胝體只要有就可以,長短唔係我地諗咁重要,等於有人血管粗d,有人血管幼d,係咪幼d就輸唔到血同養分呢?答案係唔係既,只要夠用就得架喇,正如個頭大d係咪真係好聰明?經驗話比我地知係無直接關係。

希望你唔好太擔心啦

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我bb短既情況比啲平均數最短個數仲低,但其餘bb結構睇唔到有問題,於是私家建議refer返政府再照結構拎2nd opinion ,政府隔左一week再照結構,照到胼胝體有增長,但都係短,於是建議做晶片DNA Test ,要等3星期先知有冇基因問題,感謝樓主分享。