美國科技公司企業家斯托蒙特（J.R. Storment）曾在網上撰文勸喻讀者千萬不要為工作而忘記家人，全因他在去年痛失8歲的兒子。他表示人生是需要平衡，讓我們為世界送上禮物的同時，不要犧牲自己和家庭。他的兒子生前患有輕度的癲癇症，後來證實死於SUDEP（癲癇不明原因突然死亡）。
在2011年的時候，斯托蒙特（J.R. Storment）是一對雙胞胎兒子的父親，同時也是一間科技初創公司的聯合創始人。時至2019年，他的公司被成功收購，那一年他也失去了一個兒子。
在收到噩耗之前，斯托蒙特正在開會，他在會議中曾表示自己在過去8年裏，從來沒有放過連續一周的假期，多年來都是狂熱地工作。後來他接到太太的來電，太太說出兒子威利（J.R., Wiley）的噩耗。斯托蒙特急忙趕回家，兒子已一睡不起。他縱有萬分不捨，黑箱車還是把兒子帶走了。
Photo from J.R. Storment
這是威利生前所寫的日記：「正在看這篇日記的你，你好。我的名字是威利，今年8歲。我出生在波特蘭，住在林中的房子裏。我相信自己日後會在科技界中發展。」
在簽署兒子的死亡證明書時，斯托蒙特覺得很艱難，他無法接受兒子的名字印在這份文件上。他的兒子有遠大的理想，也十分嚮往婚姻，但他只能在表格裏填寫兒子「從未工作，未婚」。
2018年，威利被診斷患有典型的輕度癲癇症，那是良性羅蘭腦癇 (BREC，即Benign Rolandic Epilepsy with Centrotemporal Spikes），這種病症最常發生在2-13歲的兒童，通常到了15歲左右就會消退。威利的病情算是輕微，只出現過一次癲癇發作。後來證實威利死於SUDEP（癲癇不明原因突然死亡）。
斯托蒙特向讀者勸喻： 「擁抱你的孩子，不要工作得太晚。一旦你再沒有機會做這些事，你可能會花很多時間去後悔。人們會與許多人開會，是否有定期約見自己的孩子？如果借鑑我的經歷，請提醒其他人：不要錯過那些真正重要的事情。人生需要平衡，讓我們為世界送上禮物的同時，不要犧牲自己和家庭。」
甚麼是SUDEP？
SUDEP即「癲癇不明原因突然死亡」（全寫是Sudden Unexpected Death in Epilepsy），是指癲癇患者在非創傷性的、非溺水的情況下突然意外身亡。有研究估計每1,000位癲癇患者就有1.16位死於SUDEP。大多數SUDEP病例都是發生在癲癇發作期間，又或是在癲癇發作之後短時間內發生。到目前為止，SUDEP的成因尚未確實，但以下是一些可能成立的因素：
- 呼吸：癲癇發作可能會使人暫停呼吸。如果出現長時間的呼吸暫停，病人血液中的氧氣量會減至威脅生命的水平。另外，在抽搐發作期間，呼吸道有可能會被遮蓋或阻塞，因而導致窒息。
- 心律：癲癇發作可能會導致心律不正或心搏停止。
- 其他因素：SUDEP可能是由多種原因引起，也可能是呼吸困難和心律異常共同引發。
造成SUDEP的風險因素
SUDEP的主要風險因素包括：
- 不受控制或頻繁地出現癲癇發作；
- 全身強直陣攣發作（generalized tonic-clonic）。
其他風險因素包括：
- 從小就開始出現癲癇發作
- 已患癲癇症多年
- 未有服用足夠劑量的藥物
- 喝酒
減少SUDEP的風險因素
- 遵守醫囑，定時服用癲癇藥（如果你正服用癲癇藥時仍持續發作，請與醫生討論調整服用藥物的方法）；
- 避免過量飲酒；
- 保持充足睡眠；
- 讓家人學習如何為癲癇病人急救。
Text by MEDICAL INSPIRE 醫·思維
